21才で大腸がんステージIVの宣告を受け、22才で結婚、23才で娘を出産。2021年9月、24才で亡くなった遠藤和(のどか)さんが1才の娘のために綴った日記をまとめた『ママがもうこの世界にいなくても』は、がん闘病を克明に記録されたものとして、同じように病気を抱える人や、その家族からも注目されている。川崎市立井田病院に勤める腫瘍内科医で緩和ケア専門家の西智弘さんは、余命について考えさせられたと唸る。
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私は腫瘍内科医、緩和ケアの専門家として、何百人もの患者さんの生と死を見てきました。率直に言って、『ママがもうこの世界にいなくても』は、これまでに例のない闘病記だと思います。
驚かされたのは、遠藤和さんと夫の将一さんの「余命」に対する斬新な感覚です。がん患者さんとそのご家族に余命を告げるとき、私は必ず以下のように選択肢について話をします。
「あなたのがんを治すことはできません。抗がん剤治療をおこなうことはできますが、その主な目的は根治ではなくがんのコントロール、がんとの共存です。つまり、少しでも余命を延ばす。最期を迎えるまでの『時間の長さ』を優先するか、あるいは『時間の質』を優先するか。残された時間に、あなたがどんな意味を求めるのかを考えてほしいのです。
仮に、抗がん剤でいくらか生活の質が落ちるとしても、生きている時間が延びることが大切なら、私は抗がん剤治療を勧めます。でも、時間の長さではなく、質を大切したいと考えるなら、抗がん剤治療をおこなわない選択肢もあります。どちらかが間違っているということはありません」
私に限らず、医療者が「治せないがん患者さん」に対するときには、余命を「死から逆算した残りの時間」という枠組みで考えます。その枠組みを前提として、残り時間の「長さ」を優先するか「質」を優先するか、患者さんと相談し、寄り添って伴走していくわけです。
しかし、和さんと将一さんは、余命を宣告されてもなお、最後まで「死から逆算した残りの時間」という考えを持ちませんでした。本当に「いまだけがあり、いまを積み重ねて生きる」、「絶対に治す」と信じ続けた。だから、2人にとって「死」は、予定されたものではなかったのでしょう。もちろん生を疑いたくなる瞬間もあったとは思いますが、それでも、これほどまで純粋に「今日一日」を積み重ねようとした心の持ちようには驚かされました。
余命を受け入れるスタンスで生きていたわけではなかったからでしょう。2021年5月26日の日記を読むと、和さんは主治医から「もう、できる治療はありません」、「(自由診療に時間とお金を使うなら、代わりに)いいホテルでディナーとか、そういうのはどうですか」と、緩和ケアの提案を受けた際に「ずいぶん冷たい言い方に聞こえた」と反発しています。
患者さんの立場から見れば、その気持ちもよくわかります。実際に、主治医の先生がどのような意図やニュアンスで言われたのかはわかりませんが、確かにそのように聞こえたのでしょう。けれど同時に、医師の言葉が冷たいように感じられるのは、その医師の内面が冷酷だから、というわけではないことはお話ししておきたいです。私たち医療者の果たすべき務めは、「がんという病を抱えて、どう生きていくのか」について、患者さんを導くことではありません。患者さんが、自らの意思で「自分の人生を選択すること」を支えるのが医療者の務めです。